Ik zit er even doorheen..

Hi,

Zoals je eerder al hebt kunnen lezen, onderga ik sinds kort een behandeling waar ik tot vorige maand behoorlijk wat baat bij had. Deze blog was dan ook bedoeld om daar meer over te vertellen.. Maar ik moet even mijn ei kwijt. Ook om die reden ben ik tenslotte begonnen met bloggen.

Sinds kort ben ik begonnen met medische botox, deze worden op 32 plekken in mijn gezicht,hoofd en schouders geprikt in het ziekenhuis door de Neuroloog. Inmiddels heb ik 3 behandelingen gehad. Hier zal ik in een volgende blog inhoudelijk op in gaan. Ik heb 2,5 maand ontzettend veel baat gehad bij deze behandeling, ik ging van ca 4 aanvallen per week naar 1 aanval in de 2 weken zo ongeveer. Ik kan je vertellen dat ik mijn leven weer terug had en ik had al mijn hoop hier op gezet. Na 2,5 maand begon de botox uit te werken en namen de aanvallen weer toe, ik telde de dagen af tot ik weer mocht.

Afgelopen 2 April mocht ik dan eindelijk weer, hoe ontzettend naar, vervelend en pijnlijk het ook is telde ik nu écht de dagen af. Vandaag ondertussen 2,5 week bijna 3 weken verder en op dit moment heb ik dag in dag uit migraine, zo is het er, zo is het weg en zo komt het weer terug.. ik zit er even helemaal door heen.. ik kan zo niet functioneren en mijn dagelijkse dingen doen. Ik ben op, kapot, moe! Ik slaap gemiddeld 10/12 uur en nog ben ik moe.

Ik heb dan ook gister eindelijk de Neuroloog gebeld. Je zal wel denken, waarom heb je daar zolang mee gewacht? Kop in het zand steken.. hopen op een wonder maar gister kwam het besef dat er geen wonder meer zal gebeuren na 2,5 week. De assistente van de Neuroloog zou overleggen en mij later terug bellen. Zij gaf aan dat ik maar moest wachten tot de volgende botox behandeling en hierna het nieuwe migraine medicijn mag proberen maar dat ze nu verder niks meer voor mij konden doen, wat in houdt dat ik dan minimaal dik 5 maanden zo moet door lopen..  Ik ben zó boos geworden en kon niks anders dan huilen. De woorden; We kunnen niks meer voor je doen kwamen zo intens binnen en dit herhaalde zich steeds maar weer in mijn hoofd waardoor ik onwijs van slag was. Ik heb de assistente ook verteld dat het duidelijk is dat ze zelf geen migraine heeft en dat ik op zijn minst een bel afspraak wil met de Neuroloog. Haar antwoord was; nou de eerst volgende mogelijkheid is pas eind Mei. Eind mei?! Sorry? Ze zou nogmaals gaan overleggen omdat ik nogmaals aangaf dat de migraine intenser geworden is na de botox behandeling. Dit had mevrouw dus niet goed begrepen (?)

Ik merkte een hoop onrust, pijn en verdriet. Ik heb eerst eens even een goed potje zitten huilen bij mijn moeder, mijn steun en toe verlaat die als geen ander weet wat ik door maak. Dit lucht gelukkig wel op. Ik laat me niet op me kop zitten en ook dit onderga ik maar het viel even heel zwaar. Ik heb ook geen idee wat ik überhaupt verwachtte.. Een wonder medicijnen? Geen idee. ik weet dat er nog maar 1 optie is en dat is het nieuwe medicijn, cgrp remmer. Maar voor nu wil ik vooral dat mijn dagen weer dragelijk worden.. 

Mijn lieve beste vriendin weet dat ik op zo moment altijd behoefte heb aan troost voer en zijn daarom lekker even naar de kfc gegaan. Even er uit, gedachten op wat anders en afleiding door en met haar kindjes. Om 17:00 ging mijn telefoon. Het was de Neuroloog zelf, die ik volgens de assistente pas eind mei kon spreken. Samen met hem het een en het ander door genomen en optie's besproken. Ik heb in het verleden metoprolol en candesartan geslikt (beta blokkers/bloeddrukverlagers) , de aanvallen namen tijdelijk af maar ik was al snel weer terug bij af. Ook kwam hij met de optie topiramaat (anti-epileptica) deze heb ik nog dan nog niet geprobeerd maar hij moest even of dit wel kan bij mij andere medicatie. We zijn tot de conclusie gekomen dat we voor nu iets moeten om te overbruggen, aangezien ik net de botox behandeling heb gehad. Hij legde ook uit dat hij niet verwacht dat de migraine door de botox komt omdat botox een biologisch middel is. Na zijn telefoontje ervaarde ik weer wat rust en kon ik weer een beetje ademen. Ik was zó blij en dankbaar dat hij toch even de tijd nam om samen met mij de optie's te bespreken en ik waardeerde het zo ontzettend, dit heb ik hem uiteraard ook verteld! 

Donderdag belde hij terug met de boodschap dat ik de topiromaat mag gaan starten ter overbrugging. Helaas een medicijn met weer een hoop bijwerkingen maar dat neem ik voor lief, alles beter dan elke dag migraine! 

Zelf heb ik besloten om toch nog 1 keer voor de botox te gaan, dit omdat ik nog maar 28 jaar ben en nog mijn hele leven moet dus ik wil alles geprobeerd hebben! 

We gaan zien wat het gaat brengen..